No Dia Mundial de Conscientização do Autismo, 02 de abril, o Tribunal de Justiça de Mato Grosso, solidário às mais de dois milhões de famílias brasileiras sensibilizadas pelo Transtorno do Espectro Autista (TEA), reuniu uma série de informações e cuidados que podem ser adotados para o acolhimento das famílias. O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é um transtorno que afeta o desenvolvimento neurológico, acarretando prejuízos à comunicação, interação social e comportamento. Dados da Organização Mundial da Saúde (OMS) apontam que o TEA afeta mais de 70 milhões de pessoas no mundo. Mas os números não correspondem à realidade, quando não levam em consideração as pessoas envolvidas na vida de uma pessoa com autismo.
O autismo envolve a todos, não apenas a pessoa com TEA. Um olhar cuidadoso, de apoio e respeito às necessidades da família, é essencial para o desenvolvimento da pessoa com autismo. Na maioria das vezes, o isolamento pelo medo do julgamento social e o instinto de proteção sobre o filho acabam provocando traumas, muitas vezes irreversíveis, sobre a própria família.
Do bem-estar emocional dos familiares depende o desenvolvimento e o estímulo da criança para a vida, explica Giselle Castilho, psicóloga do Programa Bem Viver, do Tribunal de Justiça de Mato Grosso. “A aceitação do diagnóstico é o primeiro caminho para avançar no cuidado da família e da criança. Infelizmente, os estudos sobre o TEA ainda são muito recentes, e diante do desconhecido, o primeiro impacto das famílias é a negação, depois o medo, a dúvida, a frustração e até mesmo revolta. A negação e o isolar-se na dor, são as maiores barreiras à saúde emocional da família”, destaca. Em 2020, a servidora Jane Selma Barbosa chegou ao limite da exaustão. Com uma rotina intensa de cuidados com o filho, o isolamento e a negligência sobre as próprias necessidades desencadearam a síndrome do pânico. Por seis meses, Jane permaneceu isolada no quarto. A incapacidade de reconhecer seus próprios limites e pedir ajudar comprometeu os cuidados com a sua própria saúde e a saúde do filho.
“Fiquei seis meses longe do meu filho. Não tinha forças para cuidar nem mesmo de mim, esgotei. Ser mãe de um autista é estar 24 horas alerta, a exigência emocional e a autocobrança são gigantescas, e se não respeitarmos as nossas emoções, vamos cair numa espiral sem fim e sem condições de cuidar daquele que mais amamos”, frisa.
Jane é técnica judiciária do Tribunal de Justiça, presidente da Associação dos Servidores do Poder Judiciário do Estado de Mato Grosso (Aspojud), mãe do pequeno João Carlos de 7 anos e ativista da causa autista. Pouco antes de João completar 3 anos surgiram os primeiros sintomas do autismo. Ausência de resposta a estímulos, falta de interação, contato visual e interrupção da fala deixaram a família em alerta, e antes mesmo do diagnóstico médico, Jane já havia procurado pela ajuda de um fonoaudiólogo. “Os pais precisam muito acreditar na intuição e aceitar que aquela situação pode sim estar acontecendo. Somente depois de aceitar é que temos condição de falar sobre o assunto, quebrar os tabus e interiorizar. É imprescindível evitarmos comparações com outros casos. Cada criança responde de uma forma e a busca por profissionais especializados em autismo pode reduzir muito as possibilidades de falhas no diagnóstico e o tratamento tardio da doença”, assinala Jane.
João tem autismo regressivo, marcado pela alternância entre períodos de desenvolvimento e interação social, e fases de perda da fala e das habilidades sociais sem motivo aparente. Hoje, contrariando a avaliação de muitos profissionais, João está sendo alfabetizado, voltou a interagir e adquiriu independência nas atividades domésticas. Com o auxílio do Poder Judiciário, foi possível garantir o custeio do tratamento pelo plano de saúde. A redução da carga horária de trabalho para acompanhar o filho em atividades de saúde e terapêuticas, também foi concedida a Jane, sem prejuízo aos rendimentos.
O diagnóstico tardio do TEA pode acarretar sérias dificuldades no desenvolvimento das crianças, tornando a rotina ainda mais difícil. Os pais precisam estar atentos a comportamentos atípicos como a falta de interação da criança diante de estímulos simples, como a troca de um olhar, um sorriso ou um aceno não correspondido, atrasos no desenvolvimento da fala, ausência de contato visual e outras características são geralmente confundidas com Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH), ou uma timidez mais acentuada.
No caso da servidora Elaine Zorgetti Pereira, secretária-geral da Comissão Estadual Judiciária de Adoção (Ceja), comportamentos atípicos como ausência de resposta a estímulos sensoriais e crises de intolerância sem razão aparente, deixaram a família bastante assustada. O diagnóstico do seu filho Gabriel, de 9 anos, foi realizado apenas aos 4 anos, após a visita de uma psicoterapeuta à escola.
“No começo tivemos muito medo. As crises, as fobias eram constantes e nós não tínhamos noção do que estava acontecendo. O auxílio da escola em nos apresentar uma profissional qualificada foi fundamental para termos um ponto de partida e chegar ao diagnóstico. Com o auxílio de amigos chegamos a outros profissionais especializados no tratamento do autismo e que puderam nos auxiliar no cuidado do Gabriel”, explica Elaine. Estabelecer uma rede de apoio profissional, e entre outros pais, para a troca de experiências pode trazer respostas para medos, angústias e aflições vividas por outras famílias. O acompanhamento especializado no tratamento do autismo, com pediatra, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, psicólogo, neurologista e psiquiatra, pode auxiliar nas adaptações necessárias à rotina da criança, dando maior segurança e autonomia aos pais.
Mudanças bruscas na rotina da criança também devem ser evitadas e quando necessárias devem ser comunicadas à criança com a maior antecedência e naturalidade possível. Até mesmo a retirada ou a introdução de novas pessoas no círculo de convivência devem ser tratadas com cautela. Incentivar a participação da criança nas atividades domésticas, como guardar os brinquedos, arrumar a cama, recolher a roupa suja ou cuidar do animalzinho de estimação pode estimular a interação e a sensação de pertencimento diante de uma rotina estabelecida.
O estímulo das funções neurológicas e do aprendizado também deve ser constante, principalmente dentro de casa. Uma criança com TEA necessita em média de 15 a 20 horas semanais de estímulos e atividades de interação para o desenvolvimento cognitivo. Nos graus leve e moderado o autista pode desenvolver respostas sociais extraordinárias e se destacar em áreas, muitas vezes, pouco acessadas pela maioria das pessoas, como medicina, engenharia espacial e nuclear, mercado financeiro, além de talentos para música, artes, cinema, entre outras profissões.
O combate ao preconceito e à discriminação depende o futuro dos portadores do espectro autista. Ainda são muitos os episódios de rejeição vividos por crianças e famílias autistas. Com o tempo, o distanciamento dos amigos se torna cada vez mais evidente, assim como o fim da convivência familiar. Acabam-se os convites para festas de aniversário, almoços, passeios em família, e outras interações sociais.
O olhar inclusivo da sociedade, o respeito às dores e às lutas de cada família são fundamentais para o acolhimento dos pais, muitas vezes, esgotados dentro de uma rotina sem fim. A conscientização sobre o autismo vai muito além de informações clínicas sobre o tratamento dos casos. Busca, principalmente, alcançar o combate à exclusão social.
Direitos dos Autistas – Com a publicação da Lei Berenice Piana (12.764/12) e da Lei Brasileira da Inclusão (13.146/15), todas as pessoas com diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA), passaram a ser consideradas, para todos os efeitos legais, como pessoas com deficiência. Assim, todos os direitos garantidos a PcDs (pessoas com deficiências), como saúde, educação, mercado de trabalho e benefícios assegurados pela Previdência Social, também foram estendidos para pessoas autistas. A legislação é federal, e deve ser respeitada em todo território brasileiro, por estados e municípios.
#Paratodosverem. Esta matéria possui recursos de texto alternativo para promover a inclusão das pessoas com deficiência visual. Primeira imagem: Psicóloga Gissele está sentada, ao lado está tela do computador ligado. Ela é loira, cabelos na altura dos ombros e usa óculos de grau. Segunda Imagem: Jane com o filho João. Eles estão, cada um, sentados em bonecos grandes, como estivessem montado à cavalo. Terceira imagem: Elaine Zorgetti ao lado do Filho Gabriel. Eles estão sentados, sorriem para foto.
Naiara Martins
Coordenadoria de Comunicação da Presidência do TJMT
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